Narodziny dziecka z Zespołem Downa i każdym innym uspośledzeniem to często natłok pytań mamy – dlaczego ja, jak sobie poradzę, czy pokocham moje dziecko? Nie uciekamy od trudnych tematów, bo wiemy, że ten problem jest często zamiatany „pod dywan” i ciężko w sieci znaleźć artykuły dotyczące niepełnosprawnych. Psycholog Monika Zwierzchowska rozmawia z mamą Zuzi, dotkniętej Zespołem Downa.
„Przyjście na świat dziecka jest dla całej rodziny ważnym wydarzeniem. Zazwyczaj witane jest radośnie, towarzyszą tej sytuacji łzy szczęścia, bliscy i znajomi gratulują. Niestety optymistyczne słowa nie pojawiają się zawsze. Szczególnie bolesne i szokujące dla rodziców, a przede wszystkim dla matki są słowa, które stwierdzają, że ich dziecko jest dotknięte upośledzeniem umysłowym. Fakt urodzenia takiego dziecka stwarza zupełnie nową i nieoczekiwaną sytuację życiową. Pojawia się, zatem pytanie, czy potrafię sprostać trudom wychowania?”
Takie właśnie pytanie zadałam jednej z matek dziecka dotkniętego Zespołem Downa. Choroba bardzo dobrze nam znana, prawie nieomylnie rozpoznawana na ulicy, nieco mniej uświadamiana, czym tak naprawdę jest, a prawie całkowicie pomijana w codziennym życiu zwykłych ludzi. O tej chorobie możemy przeczytać w fachowej literaturze, czy Internecie. Nie możemy jednak przeczytać o niej na portalach dla mam, w poradnikach, w gazetach dla kobiet.
Moja rozmówczyni dowiedziała się w bardzo nieprzyjemny sposób o tym, że została matką dziecka z Zespołem Downa. Ta wiadomość spadła na nią, jak grom z jasnego nieba. Ledwo, co przebudziła się po cesarskim cięciu, jeszcze osłabiona i nie w pełni świadoma tego, co się dzieje, a tu taka wiadomość. Pierwsza reakcja? Niedowierzanie, a zaraz potem pytanie „dlaczego ja”. Nagle okazuje się, że kobieta została zupełnie sama. Na oddziale nie ma psychologa, lekarza omijają salę poporodową, a w głowie kobiety jedna myśl prześciga drugą. Co myśli, czuje i radzi matka dziecka z obciążeniem genetycznym, takim jak Zespół Downa?
O chorobie dziecka dowiedziała się Pani w trudnym momencie, gdy nie było czasu na poukładanie sobie tego w głowie, że z Pani dzieckiem jest coś nie w porządku?
Jak dziś pamiętam tamten dzień. Było bardzo upalne lato. Lekarz powiedział, że ze względu na wysokie temperatury dla własnego dobra powinnam położyć się w szpitalu. O godzinie 5 rano przyszła pielęgniarka i omyłkowo podłączyła mnie, zamiast tuż obok leżącej kobiety, do KTG.
Nagle okazało się, że dziecko obumiera i natychmiast trzeba operować. Koło godziny 13 wybudziłam się już z narkozy, nad moim łóżkiem stała lekarka i oznajmiła: istnieje prawdopodobieństwo, iż Pani dziecko urodziło się z zaburzeniem genetycznym, podejrzenie Zespołu Downa. Nie rozumiałam nic z tego, co powiedziała do mnie ta kobieta, jakie zaburzenie genetyczne, jaki Zespół Downa? Potem w drzwiach zobaczyłam męża i zrozumiałam, że urodziłam chore dziecko.
Jaka wówczas pojawiła się u Pani pierwsza myśl?
Pierwsza myśl to na pewno: „ Dlaczego ja? Jestem przecież taka słaba, nie podołam temu wszystkiemu.”
I co było dalej?
Po pięciu dniach wypisano mnie ze szpitala. Zuzia została jeszcze dwa tygodnie. Przez 14 dni jeździłam do szpitala i dowoziłam mleko, a w drodze powrotnej rozmyślałam. To był dla mnie bardzo trudny okres. Z jednej strony dom, mąż, czteroletni wówczas syn, z drugiej zaś szpital i córka z Zespołem Downa, a między nimi ja, całkowicie zagubiona i obwiniająca się o to, co nas spotkało.
Czy nadal towarzyszy Pani poczucie winy?
Zdecydowani nie. W domu wszyscy oszaleli na punkcie Zuzi. Każdego dnia zabiegamy o to, kto ma utulać córkę do snu, kto ma czytać jej bajki itp. Na to wszystko potrzeba jednak czasu, by zrozumieć, że nie miałam wpływu na to, że moje dziecko urodziło się chore. Mam za to wpływ na to, jak będzie wyglądało jej życie – czy zapewnię jej spokojne dorastanie, naszą miłość i wsparcie, czy będę czuła jakieś brzemię, które się na niej odbije.
A ile Pani „tego czasu” potrzebowała, żeby w pełni zaakceptować tą sytuację?
Zajęło mi to ponad 2 lata, kiedy zaakceptowałam sytuację, w której się znalazłam. Mojemu mężowi przyszło to znacznie szybciej, ja potrzebowałam czasu. Czułam, że na mnie spoczywa cała odpowiedzialność za to, co się stało. Czułam się winna, że urodziłam chore dziecko.
Kiedy zaszła Pani w ciążę była wówczas 32-letnią kobietą. Czy miała Pani robione badania prenatalne?
Lekarz prowadzący nie skierował mnie na żadne dodatkowe badania, twierdził, że płód rozwija się prawidłowo. Ja sama też nie zabiegałam o tego typu badanie, bo czytałam gdzieś, że badanie prenatalne zalecane jest kobietom po 35 r. ż.
A czy zastanawiała się kiedyś Pani, co może dać przyszłej matce świadomość, że urodzi chore dziecko?
Zastanawialiśmy się nad tym razem z mężem. Na pewno byśmy nie usunęli ciąży, ale być może przygotowalibyśmy siebie i naszą rodzinę do tego faktu. Gdybyśmy wcześniej wiedzieli prawdopodobnie byłoby nam łatwiej. A to, co nas spotkało ciężko opisać słowami. To był szok, niedowierzanie i przeszywające poczucie bezradności.
Jak wygląda opieka nad dzieckiem dotkniętym Zespołem Downa? Czy różni się ona bardzo od tej, którą zapewniamy zdrowemu dziecku?
Jeśli chodzi o codzienne życie i pielęgnację to nie różni się ona niczym od tej, którą zapewniamy zdrowemu dziecku. Zuzia zawsze na czas była przewinięta i nakarmiona. Jedyna różnica w opiece nad takim dzieckiem to dbałość o częste kontakty ze specjalistami. Moja córka pozostaje pod stałą opieką poradni genetycznej oraz takich specjalistów jak: logopeda, laryngolog, kardiolog, okulista i psycholog.
Warto jednak zwrócić uwagę, że zarówno zdrowe, jak i chore dzieci rodzą się z pewnym potencjałem, a stymulacja tego potencjału może, ale nie musi wpływać na ich rozwój. Moja koleżanka również ma dziecko z Zespołem Downa. Dla córki zrezygnowała z własnego życia, poświęciła jaj naprawdę wszystko, a mimo to dziewczynka (16 lat) jeździ na wózku inwalidzkim, załatwia się w pieluchy i je papki.
Pozostańmy jeszcze przy temacie zdrowych i chorych dzieci. Jak Pani syn radzi sobie z faktem, że ma chorą siostrę?
Mój syn bezwzględnie zakochany jest w Zuzi. Jak córka przyszła na świat, syn miał dopiero cztery lata i jeszcze nie rozumiał, że Zuzia ma Zespół Downa. W miarę dojrzewania zaczęły się jednak pojawiać pytania typu: dlaczego tak często jeździcie z Zuzią do lekarza, dlaczego Zuzia cały czas ma otwartą buzię, dlaczego mojego kolegi siostra chodzi, a Zuzia nie chociaż są w tym samym wieku, a co będzie jak koledzy się zorientują i szereg podobnych pytań.
Każdą niepewność syna staramy się jednak na bieżąco zaspokajać, uczymy go jak radzić sobie w trudnych sytuacjach, jak nie przejmować się wyzwiskami powszechnie spotykanymi w szkołach np. „Ty Downie”. Patrząc jednak na syna, widzę, że on normalnie w tym wszystkim funkcjonuje i dziś nie wyobraża sobie, żeby mógłby mieć zdrową siostrę. Jak przychodzą jego koledzy nigdy nie usłyszałam: Mamo, weź Zuzię, bo moi koledzy zaraz tu będą, a wręcz przeciwnie, córka biega między chłopakami, a atmosfera jest naprawdę przyjemna.
Czy ma Pani jakąś radę dla mam, które znalazły się w podobnej do Pani sytuacji?
To, co utkwiło mi najbardziej w pamięci to artykuł, który miałam okazję czytać, gdy byłam mocno pochłonięta i zaangażowana w zgłębianie wiedzy na temat omawianego zaburzenia genetycznego. Nie pamiętam tytułu czasopisma, ale pamiętam, że były to wyznania matki dziecka z Zespołem Downa. Pisała ona o tym, że są to tak bardzo kochane dzieci, że nie da się opisać tego ogromu miłości, który one dostarczają. Pierwsze moje skojarzenie wówczas było takie: Kobieto, a co Ty w tej sytuacji możesz napisać, stało się, musisz to zaakceptować, musisz pokochać, i musisz z tym żyć.
Nie wierzyłam, że tak faktycznie jest, nie wierzyłam, że kiedyś przyjdzie taki moment, kiedy nie będzie się dało bez niej oddychać. U mnie wszyscy w domu oszaleli na jej punkcie. Nie jestem teraz w stanie opisać, ile ona dostarcza ciepła, miłości, ile dodaje na takiej iskry i siły do działania. Na wszystko jednak potrzeba czasu. Ja dopiero po upływie tych kilku lat wracam do tego artykułu i dopiero teraz rozumiem, o czym pisała tamta kobieta.
