Minęło właśnie 90 lat od wprowadzenia na rynek insuliny, ratującej życie chorym na cukrzycę. Wcześniej próbowano ich leczyć, stosując radykalne diety. Od tego czasu powstało wiele rozwiązań, ułatwiających życie diabetyków, ciągle jednak jest to choroba uciążliwa i nieuleczalna. Jak dużym bywa problemem w codziennym życiu wiedzą rodzice i opiekunowie dzieci z cukrzycą typu I – tzw. insulinozależną.
Rozpoznanie pierwszych objawów cukrzycy typu I (dawniej nazywanej cukrzycą dzieci lub młodzieńczą) nie należy do zadań łatwych. Choroba najczęściej wykrywana jest stosunkowo późno – w momencie kiedy już poważnie zagraża małemu pacjentowi. Klasyczne objawy cukrzycy pojawiają się przy znacznie podwyższonym poziomie glukozy we krwi.
Bądź czujny!
Cukrzyca typu I atakuje przeważnie dzieci i młodzież, chociaż obecnie coraz częściej rozpoznawana jest też u dorosłych. Pewne charakterystyczne symptomy: zwiększone pragnienie połączone z utratą masy ciała oraz częstym oddawaniem moczu – mogą nas zaniepokoić, ale nie zawsze są oznaką choroby. Czujni opiekunowie przede wszystkim powinni zwrócić uwagę na zmiany nastroju u dziecka. Jeśli traci ono nagle ochotę do zabawy, nauki i staje się rozdrażnione, warto zastanowić się nad powodem takiego stanu.
Kolejne niepokojące objawy to narastające osłabienie organizmu i częsta senność. W miarę rozwoju choroby mogą pojawić się także zmiany skórne.
W takim wypadku należy dziecku wykonać badania laboratoryjne: morfologię, badanie ogólne moczu oraz oznaczyć poziom glukozy we krwi. U zdrowego człowieka poziom ten powinien wahać się w granicach 80-120 mg/dl. W badaniu ogólnym moczu, w normalnych warunkach, nie może być obecna glukoza. Wyniki badań laboratoryjnych w połączeniu z wcześniejszymi objawami pozwalają na jednoznaczne rozpoznanie cukrzycy.
U pacjentów mogą też pojawić się objawy bardziej zaawansowanej choroby: nudności, bóle brzucha, zasłabnięcia. Wtedy poziom glukozy we krwi może przewyższać wartość 400-500 mg/dl. W tej sytuacji dziecko najczęściej wymaga hospitalizacji, ponieważ ostry niedobór insuliny może doprowadzić do zagrażającej życiu kwasicy ketonowej.
Samokontrola
Przyczyną cukrzycy typu I jest niedostateczna ilość insuliny, powodująca zaburzenia w przetwarzaniu glukozy. Niedobór insuliny spowodowany jest nieodwracalnym zniszczeniem komórek beta wysp Langerhansa w trzustce, produkujących insulinę. Skuteczne leczenie choroby u małych pacjentów zależy w dużym stopniu od stosowanych metod samokontroli. W pierwszych dniach po rozpoznaniu cały ten ciężar spada na rodziców.
Muszą oni skoncentrować się na nauce i nabyciu praktycznych umiejętności potrzebnych w terapii cukrzycy u dziecka. Mogą w tym celu używać zestawów monitorujących. Częstość pomiarów poziomu cukru we krwi zależy przede wszystkim od ilości oraz stosowanych dawek insuliny. Optymalny zakres kontroli to 4 do 6 pomiarów dziennie. Badania tzw. pełnego profilu dobowego wykonuje się 2-4 razy w miesiącu. Codzienne oznaczanie powinno odbywać się rano (na czczo), następnie przed głównymi posiłkami, po posiłkach oraz przed snem. Do mierzenia stężenia glukozy we krwi służą glukometry oraz paski testowe. Dzięki nim mały pacjent może samodzielne oznaczyć stężenie glukozy we krwi.
Terapia
Leczenie dzieci i młodzieży to sprawa indywidualna. W każdym przypadku chorzy potrzebują ratującej życie insuliny, jednak liczba dziennych iniekcji uzależniona jest między innymi od stopnia zaburzeń metabolicznych, wagi, aktywności fizycznej, diety oraz wieku. Pomiar stężenia cukru we krwi decyduje, jaka forma terapii jest właściwa dla dziecka lub nastolatka. Podstawowym celem jest długotrwałe wyrównanie metabolizmu.
Dieta
Głównymi zasadami zdrowego żywienia młodych diabetyków jest przyjmowanie pokarmów z ograniczeniem cukrów prostych oraz redukcja tłuszczów.
Zapotrzebowanie dzienne na węglowodany wynosi 45-50% wartości diety. Ograniczamy przekąski typu chipsy, ale pacjenci pomiędzy posiłkami głównymi muszą dojadać – bo to ich chroni przed hipoglikemią (oczywiście inaczej jest u pacjentów starszych, otyłych i z cukrzycą typu II). Ponieważ mali pacjenci, nawet ci z odpowiednim poziomem cukru we krwi, wykazują dziś tendencję do nadwagi, należy zwracać uwagę na to, co spożywają i w jakich ilościach – jak zawsze ważny jest umiar i rozwaga.
Dobry sprzęt
Przy wyborze odpowiedniego glukometru dla naszego dziecka musimy pamiętać, że sprzęt ma nie tylko spełniać swoje funkcje. Przede wszystkim nie może być zbyt skomplikowany w obsłudze. Poza tym glukometr przeznaczony dla małego pacjenta powinien być atrakcyjny wizualnie. Jeśli stanie się gadżetem, dziecko nie będzie się go wstydzić. Mały diabetyk nie może czuć się gorszy od innych dzieci – może to doprowadzić do pojawienia się u dziecka kompleksów, niskiego poczucia własnej wartości i wyobcowania. To rodzice muszą oswoić dziecko z chorobą i jej konsekwencjami.
Cukrzyca – choroba rodziny?
Cukrzyca u dziecka wpływa zawsze na życie całej rodziny. Dzieci nie są w stanie ocenić niebezpiecznych konsekwencji swych decyzji. Trudno im podporządkować się codziennej terapii, dlatego to na rodzicach spoczywa największa odpowiedzialność. Wyrównany poziom metabolizmu to podstawa – warunek dobrego samopoczucia i jeden z czynników wpływających na przyszłość dziecka. To dorośli muszą pamiętać o codziennej kontroli poziom cukru we krwi, dopasować dawkę insuliny do aktualnej sytuacji życiowej oraz troszczyć się o wyważoną dietę własnego dziecka.
Z ŻYCIA WZIĘTE
Michał, syn Ewy Madei, jednej z założycielek Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą Insulinozależną, zachorował mając pięć lat. Trafił do szpitala z wysoką hiperglikemią. Początkowo nie było problemów z powrotem dziecka do przedszkola. Mama zrobiła przedszkolankom krótką prelekcję na temat choroby, objawów i konsekwencji zdrowotnych i hiperglikemii. Przekazała wiedzę uzyskaną wcześniej w szpitalu. Niestety nawet przedszkolna dietetyczka nie była w stanie powiedzieć ile tzw. wymienników węglowodanowych mieści się w każdym posiłku, a taka informacja jest konieczna do ustalenia potrzebnej dawki insuliny.
Pięciolatek sam sobie mierzył poziom cukru, przeliczał dawki insuliny. Dzwonił do mamy z komórki, którą lekarze zalecili kupić i przekazywał wyniki z wyświetlacza glukometru.
– Najbardziej bałam się, że źle odczyta wynik, np. 38 zamiast 83. Musiałam mu jednak zaufać, bo nie mogłam wychodzić kilka razy dziennie z pracy – wspomina Ewa. Po obliczeniu koniecznej dawki, sam sobie robił zastrzyk tzw. penem (dziś dzieci korzystają z tzw. pomp insulinowych, które programuje się na określone dawki leku). Są rodzice, którzy przychodzą do placówki przed każdym posiłkiem, nawet gdy dziecko chodzi już do liceum. Ewa jest jednak zdania, że taka nadopiekuńczość krzywdzi dziecko i nie pozwala mu wziąć na siebie odpowiedzialności. Dodaje, że cukrzyca wiąże się ze wstydem – dziecko czuje się inne, dlatego nie można mu dodatkowo komplikować relacji z rówieśnikami.
Kluczowe urządzenia: waga i budzik
Choremu na cukrzycę insulinozależną, zwłaszcza przy pompie, podaje się insulinę także w nocy. Ewa Madeja, dziś mama osiemnastolatka, nadal codziennie nastawia budzik na 3 rano. Kiedy Michał był młodszy, mierzyła mu cukier także o północy i piątej rano. – Budzik to niezbędny gadżet w domu każdego diabetyka. Drugi to waga. Trzeba na niej umieścić każdy kęs jedzenia – wyjaśnia. – Dziś jest nieco łatwiej, bo producenci żywności zamieszczają na opakowaniach informacje dla diabetyków, jednak jak ustalić wartość wymienników węglowodanowych np. w kawałku pizzy w pizzerii, popcornie w kinie czy torcie urodzinowym kolegi? Tutaj pomaga doświadczenie – wyjaśnia Ewa Madeja.
Diabetyk w szkole
Ponieważ przedszkolanki nie były w stanie opiekować się chłopcem, zajęła się nim w domu opiekunka. Po dwóch latach trafił do szkoły podstawowej i tam na szczęście okazało się, że kucharka przygotowująca uczniom obiady potrafiła przeliczać wymienniki. Mimo to, przestraszona dyrekcja podsunęła Ewie do podpisania papier, w którym oświadczała, że jeśli chłopiec umrze w szkole, rodzice nie będą mieli pretensji.
To był trudny okres. Mimo spotkań, pogadanek, nauczyciele nie rozumieli problemów związanych z edukacją dziecka chorego na cukrzycę. Dziwili się, dlaczego chłopiec z hiperglikemią napisał całe wypracowanie w jednej linijce. Nie rozumieli zależności pomiędzy stresem a poziomem cukru w organizmie. Dzieci kradły Michałowi komórkę i glukometr, myśląc że to gra elektroniczna.
Ukryci za przepisami
To, czy dziecko z cukrzycą zostanie przyjęte do przedszkola, zależy od dyrekcji placówki. Niewątpliwie jest to dodatkowy obowiązek, odpowiedzialność, która może przestraszyć. Nie można jednak zasłaniać się tym, że opiekun nie ma prawa wykonywania żadnych czynności przy chorym dziecku, bo to jest zrzucanie z siebie odpowiedzialności – mówi Anna Michalak, psycholog, dyrektor prywatnego przedszkola „Wyspa” w Bydgoszczy, do którego uczęszcza chora na cukrzycę trzylatka. – Przepisy mówią jednoznacznie, że do takiej opieki nie jest potrzebny lekarz czy pielęgniarka. Zależy to tylko od dobrych intencji i zrozumienia dyrektora oraz nauczycieli. Formalnie potrzebne jest zaświadczenie od lekarza, że dziecko ma cukrzycę i zalecenia.
Chociaż w przedszkolach podawać leków nie można, jednak stanowisko Ministerstwa Zdrowia, nakazuje interpretować ten przepis tak, że dzieci przewlekle chore mają leczenie zlecone przez lekarza, a nauczyciele w przedszkolu czy szkole, podając leki, wykonują zalecenie lekarza tak samo, jak robiliby to rodzice. Oczywiście pełna opieka nad dzieckiem z cukrzycą to ogromne wyzwanie. Oprócz badania cukru i umiejętności przeliczania wymienników węglowodanowych, trzeba wiedzieć, jak przeliczyć je na insulinę i podać lek. Według mnie, rodzice powierzający nam swoje dzieci wykazują wysoki poziom zaufania do placówki. Rozumiem też rodziców, którzy nie mogą się na to zdobyć. W naszym przedszkolu opieka nad małą diabetyczką polega na monitorowaniu poziomu cukru i dostarczanych węglowodanów. Nie podajemy jej insuliny.
Mama pracuje po drugiej stronie ulicy, więc w razie potrzeby przychodzi. Jesteśmy na bieżąco w kontakcie telefonicznym. Ostatnio po prostu wysyłamy SMS-y z poziomem cukru. Rodzice przeszkolili nas, na co zwracać uwagę, co może być sygnałem zbyt niskiego lub wysokiego cukru. Dziewczynka przychodzi do przedszkola tuż przed śniadaniem. Dostaje odważoną porcję jedzenia i insulinę do posiłku. Potem między śniadaniem a obiadem mierzymy jej raz lub dwa razy cukier. Zdarzają się dni, że cukier „szaleje” i trzeba bardziej uważać, a są takie, że jest ustabilizowany i wtedy stosujemy standardowe godziny mierzenia. Przy większym wysiłku czy wyjściu na dwór, mała musi dostać węglowodany. Rodzice napisali nam zgodę na mierzenie cukru i podanie domięśniowo glukagonu, jeśli dziecko straci przytomność. Nie wyobrażam sobie sytuacji, że nauczyciel ignoruje kontrolę cukru, zwłaszcza gdy dzieje się coś niedobrego – dodaje.
Pracownicy wielu placówek edukacyjnych mają zbyt małą wiedzę o chorobie. Nie zdają sobie sprawy, że utrzymujący się wysoki poziom cukru, objawiający się pobudzeniem (czyli przedszkolak będzie po prostu „niegrzeczny”) i czerwonymi policzkami jest niebezpieczny dla zdrowia. Obawiają się sami obsługiwać glukometr i pompę – czekają więc kilka godzin na przyjście rodziców. Niektórzy rodzice wolą zatem, aby dziecko jadło tylko to, co przyniesie ze sobą z domu, zważone i przeliczone.
Sprawdź czy Twoje dziecko posiada prawidłową wagę na:
https://gemini.pl/kategoria/sprzet-i-akcesoria-medyczne/sprzet-medyczny/wagi/dla-niemowlat-i-dzieci